Onderzoeken
Complexe Zorg. Leren van goede voorbeelden.
Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland draagt in 2022 en 2023 bij aan de financiering van het wetenschappelijk onderzoeksproject ‘Complexe Zorg in de Gehandicaptenzorg; leren van goede voorbeelden’. Het bestuur van Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland heeft het verzoek van prof. dr. P. Embregts ( Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking, Tilburg University, School of Social and Behavioral Sciences, Tranzo) tot cofinanciering onderzocht en is van mening dat het thema van het voorliggende onderzoeksproject zeer waardevol is. De persoonsgerichte benadering waarin de persoon met EVB+ centraal staat, zonder expliciet en alleen uit te gaan van het probleemgedrag, wordt ook door het bestuur context breed omarmt als manier om goede zorg te bieden aan mensen met EVB+.
Triple-C screeningslijst uitgereikt
De thema-ochtend ‘Triple-C en het belang van relaties in het leven van mensen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen’ vormt op 15 oktober 2021 het decor voor de uitreiking van de screeningslijst Triple-C. Een praktijkproduct van de AWVB in samenwerking met zorgorganisatie ASVZ, gebaseerd op de resultaten van het promotieonderzoek van science practitioner Tess Tournier.
Triple-C
Na een welkom en inleiding door hoogleraar Petri Embregts van de AWVB, verzorgtHans van der Wouwe een lezing over ‘Triple-C. Een op praktijkervaringen gebaseerde methode om mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag goed te begeleiden en behandelen. Van der Wouwe is hoofd behandeling bij ASVZ en een van de grondleggers van Triple-C. Hij schetst het ontstaan van de methode, de uitgangspunten en de ontwikkeling ervan in de loop der jaren. Het centraal stellen van menswaardigheid en de behoeften van cliënten (en medewerkers) in de Triple-C methode, heeft geleid tot een verschuiving van een traditioneel/medisch behandelhuis naar een ‘Triple-C behandelhuis’. De methode wordt inmiddels door veel zorgorganisaties omarmd.
Praktijkproduct
Het Triple-C logic model is met financiële steun van de Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland vertaald in een praktische screeningslijst, waarmee zorgorganisaties in kaart kunnen brengen op welke vlak zij nog extra moeten investeren om Triple-C succesvol vorm te geven.
Naast de screeningslijst is over de adviezen uit het onderzoek ook een infographic gemaakt.
Klik hier voor de screeningslijst en de infographic.
Familie enzo
Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen vanaf 16 december 2020 aan de slag met ‘Familie enzo’. Met deze online web-app kunnen zij zelf hun familienetwerk in kaart brengen.
Als gebruiker ga je naar www.familieenzo.nl om een account te maken. Je kunt je eigen avatar (poppetje) samenstellen, compleet met haarkleur, bril én snor of baard! Daarna voeg je op dezelfde manier stap voor stap familieleden en andere belangrijke personen toe aan je familienetwerk. De gebruiker bepaalt zelf wie hij of zij als familie ziet.
Aan de hand van vragen als ‘Wie is belangrijk voor jou?’ en ‘Wie helpt jou als je niet zo’n goede dag hebt?’ wordt het familienetwerk in kaart gebracht. Aan het eind rolt er een netwerkoverzicht, inclusief familieportret uit. Het netwerkoverzicht en portret kunnen gebruikers printen of als pdf downloaden voor hun begeleider of andere professionals. In de web-app is een handleiding beschikbaar voor professionals om samen met hun cliënt het netwerkoverzicht van betekenis te voorzien.
In één minuut zien hoe Familie enzo werkt? Bekijk de animatie.
Breng makkelijk je netwerk in kaart met Familie enzo [/caption]
Participatie en inclusie
Familie enzo is een product van de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB; Tranzo, Tilburg University). De web-app is ontwikkeld op basis van wetenschappelijk onderzoek o.l.v. prof. dr. Petri Embregts.
De web-app kan helpen om het familienetwerk van mensen met een licht verstandelijke beperking actief te betrekken en te verstevigen, als die behoefte er is. Dat kan bijdragen aan participatie en inclusie van mensen met een licht verstandelijke beperking.
Vragen? Heeft u vragen of suggesties over Familie enzo? Neem dan contact op met Luciënne Heerkens, kennismanager van de AWVB: G.C.J.Heerkens@tilburguniversity.edu
Familie enzo is mede mogelijk gemaakt door Dichterbij, Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland en SPZ.
Ontwikkeling van nieuw praktijkproduct: Digitaal Triple-C Logic model.
Mensen met een verstandelijke beperking hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van probleemgedrag ten opzichte van mensen zonder verstandelijke beperking. Naast een negatieve impact op de persoon zelf, heeft het probleemgedrag ook een negatieve impact op de omgeving van de persoon met een verstandelijke beperking, zoals begeleiders, familieleden en andere personen met een verstandelijke beperking met wie zij samen leven. Begeleiders kunnen zich hulpeloos voelen, bang zijn voor mishandeling en stress ervaren. Het is daarom belangrijk dat begeleiders leren hoe met probleemgedrag om te gaan, zowel voor de mensen met een verstandelijke beperking waar zij mee werken maar ook voor zichzelf. Een duidelijk behandelmodel kan begeleiders handvatten bieden om met probleemgedrag en complexe situaties om te gaan. In Nederland wordt veelvuldig gebruikt gemaakt van het behandelmodel Triple-C om deze doelgroep te ondersteunen.
Triple-C is een orthopedagogisch behandelmodel voor de behandeling en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking die daarnaast ook gedragsproblemen of psychische problemen hebben. De drie C’s van Triple-C vertegenwoordigen de Cliënt (de persoon met een verstandelijke beperking), de Coach (de begeleider) en de Competentie (de activiteiten die de cliënt en de begeleider samen uitvoeren). Het doel van Triple-C is om mensen ‘het gewone leven’ zo veel mogelijk te laten ervaren, om uiteindelijk de kwaliteit van leven te verbeteren.
Het Triple-C Logic model is beschreven als onderdeel van het promotieonderzoek van Tess Tournier MSc (o.l.v. (co) promotoren prof. dr. Embregts, dr. Hendriks, prof. dr. Hastings en prof. dr. Jahoda). Binnen de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) wordt het van belang geacht dat de kennis die in een promotieonderzoek wordt gegenereerd niet alleen wetenschappelijke output oplevert, maar even zozeer resulteert in een product ten behoeve van de klinische praktijk. Bovenal komen er vanuit de zorgpraktijk signalen dat men de inhoud van dit Triple-C Logic model graag als praktijkproduct in zou willen zetten.
De huidige wetenschappelijke versie van het Triple-C Logic model zal met financiële ondersteuning van Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland worden omgezet naar een toegankelijk praktijkproduct (digitaal, middels een applicatie op een tablet of computer). Dit praktijkproduct zal professionals (orthopedagogen, teamleiders en managers) gaan helpen om zelf snel inzichtelijk te krijgen wat Triple-C precies inhoudt, maar bovenal de inhoud van Triple-C op een heldere manier over te dragen aan andere zorgverleners.
WEBAPP om Familienetwerken in kaart te brengen.
In het najaar van 2020 lanceert de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) een aansprekende webapp waarmee mensen met een licht verstandelijke beperking zelf stap voor stap hun familienetwerk in kaart kunnen brengen. De webapp is ontwikkeld op basis van wetenschappelijk onderzoek en is mede mogelijk gemaakt door Dichterbij, Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland en SPZ.
Met de webapp ‘Familie enzo’ kunnen gebruikers hun eigen avatar (poppetje) maken en vervolgens al hun familieleden en belangrijke anderen toevoegen aan het netwerk. Vervolgens stelt de webapp een aantal vragen: wie is belangrijk voor jou, wie helpt jou als je niet zo’n goede dag hebt, en wie help jij als anderen geen goede dag hebben?
Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen zelfstandig aan de slag met Familie enzo. Dankzij de toegankelijke taal, aansprekende interface en voorleesfunctie sluit de app goed aan bij hun wensen en behoeften. Als alle vragen zijn ingevuld, verschijnt een helder overzicht van het netwerk in beeld.
Gebruikers kunnen het resultaat uitprinten als familieportret of als input voor een gesprek gebruiken. De resultaten kunnen helpen om het netwerk actief te betrekken en te verstevigen, als daar een behoefte ligt. Zo draagt de webapp bij aan participatie en inclusie van mensen met een verstandelijke beperking.
Onderzoek
Familie enzo is gebaseerd op de promotieonderzoeken van dr. Sanne Giesbers en Tess Tournier MSc. Onder begeleiding van onder andere prof. dr. Petri Embregts hebben zij de Family Network Method- Intellectual Disability (FNM-ID) ontwikkeld. De FNM-ID vormt de leidraad voor de webapp.
De VerbanXdoos: in 4 stappen naar betere hulp bij zelfbeschadiging.
De Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB) brengt in juni 2020 een nieuw praktijkproduct uit voor zorgprofessionals: de VerbanXdoos. De VerbanXdoos is mede mogelijk gemaakt door zorgorganisatie Dichterbij, Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland en RINO Zuid.
De VerbanXdoos is een hulpmiddel dat begeleiders en gedragsdeskundigen helpt bij het stapsgewijs in kaart brengen van zelfbeschadigend gedrag van mensen met een verstandelijke beperking. In de doos zitten kaarten met achtergrondinformatie en praktische aanpak in 4 stappen, allen gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Ook bevat de toolkit informatie over oorzaken van zelfbeschadigend gedrag.
Bestellen
Je kunt de VerbanXdoos gratis bestellen. Voor meer informatie, of voor het bestellen van een VerbanXdoos, kunt u contact opnemen met Luciënne Heerkens, kennismanager van de AWVB:
g.c.j.heerkens@tilburguniversity.edu
Waarom deze VerbanXdoos?
Zelfbeschadigend gedrag komt vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Zelfbeschadiging is gedrag waarbij iemand zichzelf opzettelijk fysiek beschadigd of een poging daartoe doet. Dit gedrag kan ernstige gevolgen hebben voor de persoon en zijn omgeving. Redenen waarom mensen zelfbeschadigend gedrag laten zien, zijn divers. Oorzaken kunnen genetisch, biologisch of psychologisch zijn, maar ook uitgelokt worden door de omgeving van de cliënt. Het is vaak lastig om zelfbeschadigend gedrag goed in kaart te brengen en gerichte interventies in te zetten.
De VerbanXdoos biedt een oplossing. De VerbanXdoos helpt je stapsgewijs om in samenwerking met je team zelfbeschadigend gedrag van mensen met een verstandelijke beperking in kaart te brengen. Je krijgt door het vullen van de SelfHarm-Scale inzicht in de triggers, omgevingskenmerken en consequenties van de zelfbeschadiging. Op basis hiervan zet je vervolgens interventies in, die zich richten op de afname van dit gedrag. De Self-Harm-Scale kan je dan vervolgens helpen om in kaart te brengen of de interventies ook effectief zijn.
Begeleiders kunnen de VerbanXdoos samen met hun team gebruiken. Door de doos systematisch in te zetten, krijgen ze zicht op triggers, omgevingskenmerken en gevolgen van zelfbeschadiging. Zo draagt de VerbanXdoos bij aan betere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Auteurs: drs. Kim van den Bogaard, prof. dr. Henk Nijman en prof. dr. Petri Embregts
Familienetwerken
Sanne Giesbers en Tess Tournier werken als promovenda bij de Academische Werkplaats leven met een verstandelijke beperking en richten zich met hun promotieonderzoeken (o.a.) op de familienetwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking. In dat kader hebben Sanne en Tess de Family Network Method- Intellectual Disability (FNM-ID) ontwikkeld onder begeleiding van prof dr. Andrew Jahoda, prof dr. Richard Hastings , dr. Lex Hendriks en prof dr. P Embregts. Met dit instrument kan op een systematische wijze de ervaren emotionele ondersteuning vanuit de familiecontext in kaart worden gebracht. Tevens geeft het instrument inzicht in de opbouw en structuur van de bredere familiecontext waarin de relaties tussen mensen met een lichte verstandelijke beperking en hun familie ingebed zijn. Om dit instrument breed in te kunnen zetten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is het van belang de huidige wetenschappelijke versie van de FNM-ID om te zetten naar een toegankelijk digitaal praktijkproduct.
It’s not who you know, It’s how you know them. Support in formal and informal networks of people with mild intellectual disability.
Eind 2018 heeft Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland bijgedragen aan de realisatie van het praktijkproduct Familie enzo: een app die op een systematische wijze de ondersteuning in familienetwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking en een eventuele bijkomende psychische stoornis of gedragsstoornis in kaart brengt en op deze manier bijdraagt aan participatie en inclusie van mensen met een verstandelijke beperking. Het bedrag dat de Stichting heeft vrijmaakt voor de ontwikkeling van bovengenoemde app bedraagt €10.000. De ideeën voor een toegankelijk digitaal praktijkproduct ‘Familie enzo’ zijn inmiddels uitgewerkt. Er vindt volop overleg plaats met de bouwers van de webapplicatie. Het praktijkproduct zal rond de zomer 2020 geïntroduceerd worden.
Interveniëren in zelfverwondend gedrag
In het promotietraject (2011-2017) van Kim van den Bogaard wordt geprobeerd om meer inzicht te krijgen in grensoverschrijdend gedrag. In het promotieonderzoek is een lijst ontwikkeld, the Self-harm scale (Nijman & Palmstierna, 2004), die zelf verwondend gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking in kaart kan brengen. Op basis van deze vragenlijst wordt met financiële steun van de Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland een box ontwikkeld die elk team/ begeleider die werkt met mensen met een verstandelijke beperking en zelf verwondend gedrag kan gebruiken.
Menslievende Professionalisering
Onder leiding van Prof. dr. Petri Embregts is de training Menslievende Professionalisering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ontwikkeld. De training geeft inzicht in de manier waarop de professionele attitude van zorgverleners van invloed is op de kwaliteit van de zorg en ondersteuning die zij bieden. Voor het project Menslievende Professionalisering is met steun van de Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland de trainershandleiding en bijbehorende website ontwikkeld.
Klik hier voor meer informatie
Overige onderzoeken
Door de jaren heen zijn een groot aantal initiatieven ondersteund met een bijdrage van de Stichting Vrienden van Nieuw Spraeland. Wij noemen:
De Borg, landelijk expertisecentrum waar vier instellingen de krachten bundelden voor wetenschappelijk onderzoek om de kwaliteit van diagnostiek en behandeling te verbeteren
In Kroatie zijn in Matra-projecten (2001-2006) de instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking geschoold in klantgerichte dienstverlening aan cliënten en versterking van initiatieven gericht op maatschappelijke positieverbetering
Promotietraject dr. M.C. Dekker met promotor prof. dr. J.M. Koot (VU Amsterdam) Studie naar het voorkomen, de impact en de risico’s van psychische problemen bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. (Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 423:8, August 2003)
Ontwikkeling en uitgave van de NETOL, Neuropsychologische testserie voor oudere licht verstandelijk gehandicapten
Oprichting onafhankelijke stichting voor de ontwikkeling van laagdrempelige en betrouwbare informatiecentra voor ouders in Kroatië
Project Izazov(‘de uitdaging’) gericht op het ontwikkelen en marktgericht werken van IZAZOV voor het opzetten van kleinschalige bedrijfsactiviteiten voor gehandicapten te Zagreb
In Casa, een samenwerkingsproject tussen Nieuw Spraeland en De Spiegel Limburg in Houthalen te België. (1997-2001). In dit project is de methodiek van ambulante behandeling in België uitgewerkt en in een pilot getest. De methodiek is succesvol gebleken aan beide zijden van de grens.